O jednej z najważniejszych i najtrudniejszych książek – Lisa Genova „Motyl”

„Motyl to jedna z najpiękniejszych i najbardziej poruszających książek ostatnich lat” – napisał wydawca na okładce. „Jednocześnie piękna i przerażająca. Poruszający, niezwykle żywy obraz życia z chorobą Alzheimera, który pozostaje w pamięci na długo”. Nie są to puste słowa. Połowę lektury Motyla przepłakałam, a w przerwach w czytaniu nie mogłam oderwać się od przemyśleń związanych z książką. I choć mój egzemplarz był wypożyczony z biblioteki, więc nie będę widzieć tego tytułu na swojej półce, na pewno pozostanie w mojej pamięci na długo.


Jest tyle tematów, których na co dzień nie poruszamy. Nie chcemy o nich myśleć i zwykle nie robimy tego, dopóki nas nie dotkną. Na szczęście żadna znana mi osoba nie choruje na Alzheimera, jednak temat ten przewijał się od czasu do czasu w kulturze czy wiadomościach i napawał mnie strachem. Jeśli miałabym wskazać chorobę, której boję się najbardziej, byłaby to właśnie ta – powodująca nie śmierć, ale, w moim odczuciu, coś znacznie gorszego, bo utratę siebie.

Żałowała, że nie chorowała na raka. W jednej chwili zamieniłaby Alzheimera na raka. Wstyd jej było, że tak właśnie czuła, i z całą pewnością targowanie się w tej kwestii było bezcelowe, jednak i tak pozwoliła sobie na te fantazje. Mając raka, mogłaby z nim walczyć. Mogłaby poddać się operacji, naświetlaniom albo chemioterapii. Istniała szansa, że może wygrać. Jej rodzina oraz społeczność – wszyscy wspieraliby ją oraz uznali jej walkę za szlachetną. I nawet gdyby ostatecznie poddała się w tej walce, mogłaby spojrzeć im porozumiewawczo w oczy i pożegnać się, zanim odejdzie. (...) Podczas gdy łysa głowa i różowa wstążka były postrzegane jako odznaka odwagi i nadziei, jej ograniczone słownictwo i zanikającą pamięć postrzegano jako zaburzenia psychiczne i niepoczytalność. (...) Alice spodziewała się, że zostanie potraktowana jak wyrzutek. Nawet ci wykształceni i z dobrymi intencjami często ze strachu trzymali się na dystans od chorych umysłowo. Nie chciała stać się kimś, kogo ludzie baliby się i unikali.

Powieść została napisana z perspektywy Alice, szczęśliwej żony i matki trojga dzieci, naukowca z wieloma osiągnięciami, wykładowcy psychologii na Harvardzie. Ma pięćdziesiąt lat i po tym, jak coraz częściej zaczyna mieć problemy z pamięcią i orientacją, dowiaduje się, że choruje na Alzheimera o wczesnym początku. Na tym etapie jest jeszcze wszystkiego całkowicie świadoma. Wie, z czym wiąże się ta choroba, że nie ma na nią lekarstwa i że powoli będzie odbierać jej wszystko, co najważniejsze.

Przed rokiem neurony w jej głowie, umiejscowione niedaleko uszu, zaczęły obumierać, lecz cały proces odbywał się zbyt cicho, by mogła go usłyszeć. Ktoś mógłby rzec, że działo się coś złego, skoro same neurony zapoczątkowały serię wydarzeń mających na celu doprowadzenie do ich własnej destrukcji. Niezależnie od tego, czy było to molekularne morderstwo, czy też komórkowe samobójstwo, jej ciało nie było w stanie jej ostrzec, że umiera.

Czytając kolejne rozdziały, obserwujemy szybki postęp choroby Alice i wręcz czujemy jej ból i strach przed utratą samej siebie. Rzadko zdarza mi się trafić na lekturę, przy której płakałabym co kilka stron, ale ta właśnie taka była. Tak bardzo wczułam się w postać głównej bohaterki, że nie potrafiłam się zdystansować.

Spotkanie z nią oznaczało spotkanie z jej umysłową słabością i nieuniknioną myślą, że w mgnieniu oka ich również może to spotkać. Spotkania z nią były przerażające. Tak więc przez większość czasu nikt jej nie odwiedzał.

To bardzo ważna książka. Została wydana już kilka lat temu, więc mam nadzieję, że przez ten czas choć trochę przyczyniła się do zwiększenia świadomości i wiedzy na temat choroby Alzheimera. Może też choć trochę zmieniła stosunek zdrowych osób do chorych? Może odrobinę zmniejszyła dystans i strach?

To jednak z najważniejszych książek, jakie przeczytałam. Byłoby wspaniale, gdybyście po tym wpisie po nią sięgnęli.

– Na wypadek, gdybym zapomniała, wiedz, że cię kocham.

 – Ja ciebie też kocham, mamo.